Slapen is universeel én persoonlijk. We doen het allemaal en allemaal op onze eigen manier. Voor de blogserie ‘Slaapverhaal’ hebben slapers die net wat minder doorsnee slapen zelf hun verhaal op papier gezet. En ik mag het met jullie delen met als doel (h)erkenning en ervaringen delen. Hieronder lees je het slaapverhaal van Nathalie (45 jaar) over narcolepsie.

Goede slaper tot vijf jaar terug

Ik ben Nathalie (45 jaar), alleenstaande fulltime werkende moeder van twee tienerdochters. Ik heb heel mijn leven lang heel goed kunnen slapen, doorslapen, er niet uit moeten in de nacht om te plassen. Niks van dit alles. Zelfs tijdens mijn twee zwangerschappen ging dat prima, doorslapen en uitslapen geen probleem. Na mijn scheiding in het kinderloze weekend lekker de stad in met vriendinnen, laat naar bed en heerlijk uitslapen. Vliegtuigen was een ander verhaal, zoals voor velen. Voor mijn werk moest ik nog weleens op reis naar verre landen en ook daar had ik snel het ritme weer te pakken.

Vijf jaar geleden begon de ellende. Ik was aan het sukkelen met mijn gezondheid. Het begon met buikpijn. Dat was de aanleiding voor een bezoek aan de huisartsenpost op Koningsdag. Dat bezoek eindigde met opname in het ziekenhuis in verband met een ontsteking in de dunne darm. Na zes weken ben ik weer gaan werken, de klachten leken verdwenen te zijn.

Er stond zelfs een zakenreis naar Hong Kong op de planning. Ging allemaal prima, maar bij terugkomst weer klachten. Ondertussen was ik ook erg moe. Sliep slechter, werd meerdere malen per nacht  wakker. Weer in de ziektewet vanwege een bacterie in de maag. Het ging van kwaad tot erger. De moeheid werd alleen maar erger en het slapen steeds slechter. Het bleef niet bij het slechte slapen, paar keer per nacht wakker worden. Ik kreeg ook last van onder andere nare en rare dromen. Nadat alle darm en maag klachten waren verdwenen hoopte ik snel weer fitter te worden.

Aanhoudende slaapproblemen en vermoeidheid

De moeheid overdag en slaapproblemen ‘s nachts kregen de overhand. Het lukte mij niet meer om in één keer naar mijn werk in Duitsland (125 kilometer) te rijden. Moest heen en terug echt een keer stoppen, even vijf tot tien minuten mijn ogen dicht doen en dan weer verder. Ik dreigde in slaap te vallen als ik thuis aan het werk was en lang achter de laptop zat. Soms zag ik dat ik rare teksten getypt had.

Was al een keer bij de huisarts geweest, die gaf aan dat het herstel lang kon duren. Alternatieve therapieën geprobeerd onder andere een osteopaat, acupuncturist, maar het mocht allemaal niet baten. Ondertussen kreeg ik door het slechte slapen last van obstipatie. Hardlopen schoot erbij in en ook mijn gewicht nam toe. Ik deed thuis soms korte powernaps op de bank, om de dag maar door te kunnen komen. Ik vond het verschrikkelijk ook voor mijn twee dochters. Dit was niet de normale ik en ook mijn dochters vonden het raar mij altijd maar moe te zien.

Behalve de moeheid overdag en het vele wakker liggen in de nacht kreeg ik ook last van nare dromen. Ik had het idee dat er allemaal “geesten” in mijn slaapkamer waren en soms wist ik niet of ik nou wakker was of nog sliep. Ik merkte ook dat ik, als ik erg moest lachen, voelde dat mijn knieën een beetje knikten/verslapten.  Ik heb zelfs iemand in huis gehaald om de “geesten” te verdrijven.

Naar de slaappoli voor onderzoek

Na ruim twee jaar van alles geprobeerd te hebben en diverse keren bij de huisarts te zijn geweest, heeft de huisarts mij uiteindelijk doorverwezen naar Ziekenhuis de Gelderse Vallei. Naar de slaappoli, naar een neuroloog/somnoloog. Er volgden allerlei onderzoeken. Slaaponderzoeken om te kijken of het misschien slaapapneu of iets anders kon zijn.

Zelf ook op internet op onderzoek gegaan, maar daar was weinig te vinden, alhoewel narcolepsie weleens naar voren kwam. Één van de onderzoeken herinner ik mij nog heel goed. Ik zat weer vol met stickers op mijn hoofd en een kastje om die de slaap en waak registreert thuis. Ik moest op zaterdag drie keer twintig minuten gaan liggen overdag en dan wordt er geregistreerd of je slaapt of niet, met tussenpozen van drie uur.

De eerste keer ging ik om 11.00 uur naar de slaapkamer, netjes wekker gezet. Ik ging liggen en dacht zul je zien kan ik nu niet slapen, normaal altijd wel. Voor mijn gevoel was ik klaar wakker. Kwam mijn zus spontaan op bezoek, zelfs in mijn kamer, terwijl ik moest slapen. Na twintig minuten schrok ik wakker van de wekker, zo bizar.

Diagnose narcolepsie

Uiteindelijk kreeg ik na diverse onderzoeken en een lumbaalpunctie de diagnose narcolepsie type 1 met kataplexie. Narcolepsie is een slaap-waakstoornis. Kenmerkend voor narcolepsie is slaperigheid en bijna onbedwingbare slaapaanvallen overdag. Daarnaast is de nachtslaap vaak verstoord. Andere symptomen waar mensen met narcolepsie mee te maken hebben, zijn bijvoorbeeld kataplexie, slaapverlamming en/of hypnagoge hallucinaties. Dat zijn droombeelden op het verkeerde moment in de slaapcyclus.

Bij kataplexie (spierverslapping) treedt bij helder bewustzijn een kortdurende en voorbijgaande verslapping op van de skeletspieren. Daardoor kan je deze spieren even niet meer gebruiken om te bewegen. Bij de meeste mensen met narcolepsie beperken aanvallen van kataplexie zich tot bepaalde spiergroepen. Een partiële aanval betreft hetzij de nek en/of het gezicht, hetzij de benen. Bij een aanval in de nek- en/of gelaatspieren valt het hoofd voorover en kan het spreken onmogelijk zijn. Een aanval in de beenspieren zorgt dat iemand als het ware door de knieën zakt.

De duur van de aanvallen is meestal slechts enkele seconden tot minder dan één minuut. Ik had dit het meeste als ik erg moest lachen en de mate van spierverslapping werd bij mij bepaald door de mate van vermoeidheid. Eindelijk was er duidelijkheid, maar hoe nu verder dacht ik.

Behandeling van narcolepsie

Vanuit de Gelderse Vallei had ik al diverse gesprekken met een slaapverpleegkundige gevoerd. Zij gaf handige tips hoe er mee om te gaan en je dag zo goed mogelijk in te delen. Tevens werd goede voeding van groot belang, met name letten op suikers en koolhydraten.

Na diverse medicatie te hebben geprobeerd voor overdag heb ik sinds negen maanden Xyrem (medicinale GHB). Dit neem ik in bed voor het slapen en na drie tot vier uur nog een dosis. Sinds ik dit medicijn gebruik, slaap ik veel beter. En ben ik overdag een heel stuk fitter. Door het goede slapen zijn mijn darmen weer naar behoren gaan werken en is de moeheid enorm afgenomen. Gelukkig voel ik mijn slaapaanvallen aankomen en lukt het mij die zelfs tegen te gaan. Er zijn ook mensen die dit niet kunnen.

Acceptatie van mijn ziekte

Ik heb nooit de hoop opgegeven dat ze iets zouden vinden omdat ik er zeker van was dat dit niet normaal is. Mede dankzij het goed handelen van de huisarts en de uiteindelijke doorverwijzing naar Ede bleek dit zo te zijn. Ik heb mijn ziekte geaccepteerd.  Alleen ik laat dit niet mijn leven volledig bepalen. Voor mij is een leven zonder medicatie geen optie, omdat ik dan niet de persoon ben die ik wil zijn: de goede moeder voor mijn kinderen, de gedreven werknemer voor mijn werknemer, etcetera. Iedereen doet dit op zijn of haar manier.

Nadat eenmaal de diagnose narcolepsie was gesteld heb ik hier geen groot geheim van gemaakt. Ik ben er liever open en eerlijk in. Dan weten mensen waarom ik mij aan de tafel vast moet houden als ik moet lachen of tijdens een lange vergadering dat ik even kort de benen moet strekken om te voorkomen dat ik kort even in slaap val.

Dit is ook de reden dat ik mijn verhaal ook met anderen wil delen, in de hoop dat iemand anders hier ook iets aan heeft

Herken je jezelf in bovenstaand verhaal van Nathalie over moe zijn en niet kunnen slapen? Neem contact op met je huisarts voor een afspraak. Mocht je behoefte hebben aan een luisterend oor, steun, advies of begeleiding, plan dan een vrijblijvende kennismaking in. 

Er zijn nog meer slaapverhalen: Yvette (42) over Sleeping Apart Together, Nienke (35) over slaapwandelen en Gijs (30) over ‘s nachts werken. Ook een bijzonder slaapverhaal om te delen? Stuur me een bericht via lekkerslapen@slaapwaarde.nl.